"Los crónicos tienen que elegir entre comprar comida o medicinas".

Las reformas sanitarias supondrán un 'además' para los afectados por las enfermedades poco frecuentes que ya sufren la crisis —como todos— y la retirada de algunos medicamentos de la financiación pública", denuncia el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, Justo Herranz.

Algunos miembros de Feder se manifestaron el jueves por la tarde frente al Ministerio de Sanidad —donde la titular del departamento, Ana Mato, se reunió con lo consejeros de las comunidades autónomas— para protestar contra las medidas que ratificó el Consejo Interterritorial. Entre ellas, el copago en el servicio sanitario no urgente y en las ortroprótesis como muletas o sillas de ruedas, servicios fundamentales para los pacientes crónicos.

Aunque estas personas estarán exentos de estos copagos, Feder denuncia que las enfermedades raras no están consideradas oficialmente como enfermedades crónicas, "aunque lo primero que te dice el médico es que es para toda la vida y que no tienen cura", asegura Herranz que tiene una hija con distonía (un trastorno del sistema nervioso central).

"Ella toma nueve fármacos al día y se pone una inyección cada tres meses", explica Herranz, que denuncia que unos veinte fármacos de entre los afectados por el 'medicamentazo' de Mato forman parte del tratamiento paliativo de muchos afectados por enfermedades raras.

Además, estos pacientes también necesitan "algunos especialistas que no cubre la seguridad social, como psicólogos, rehabilitación...", continúa Herranz. "Nosotros ya no hablamos de copago o de repago, sino de tetrapago", sentencia, señalando que esta situación se agravará aún más con la reforma del Gobierno.

"Hace dos años, la media de gasto de un paciente con enfermedad poco frecuente oscilaba entre 300 y 600 euros al mes; ahora ha aumentado hasta entre 600 y 800", cuenta el portavoz de Feder. Ello, sumado a la crisis económica y el paro — "que afectan a todos los españoles"—, ha provocado que muchos ses vean obligados a "elegir entre comprar medicamentos o comprar comida", alerta Herranz. "Y en ambos casos la gente muere", concluye.